club50plus.bg

Страдащите губят себе си, а близките им губят тях приживе

Забелязали ли сте, че болестта Алцхаймер винаги се пише с главно А? Вярно е, че носи името на немския психиатър и невропатолог Алоис Алцхаймер, който пръв я е описал през 1906 г. Има обаче и нещо друго – символично, в главната буква. Страдащите от това заболяване губят личността си, от тях остава само тялото, което продължава да носи името им.

Продължаваме да ги наричаме мамо или татко, но това отдавна не са нашите обичани хора. От един момент нататък те дори не ни разпознават, отделно че са забравили почти всичко друго от себе си, че характерът им се е променил, че освен пълната им безпомощност, отношението им към другите и към света се събира в една дума: раздразнение, подсилено от агресия към всички и към всичко.

Пътят до тази напреднала фаза може да бъде по-дълъг, но може да е и доста кратък – това до голяма степен зависи от ранното поставяне на диагнозата и съответно адекватното лечение. Всъщност лечение няма. Има забавяне на развитието на тежките симптоми.

Ако сте от щастливците, чийто близки не попадат сред 50-те хиляди българи, болни от Алцхаймер, сигурно се чудите дали да продължите да четете. Работата обаче е там, че първо, никой не е застрахован (както и близките му) срещу разболяване – 2% от хората между 50 и 65 г. страдат от това заболяване, а всяка следваща петилетка удвоява риска от развитие на болестта.
Вие на колко сте? А съпругът/съпругата ви? А родителите ви?

Второ, други около 50 хил. българи страдат от някоя различна от Алцхаймер болест, причиняваща деменция, като при някои от тях дегенеративните процеси в мозъка могат да бъдат спрени на „завареното" ниво или дори напълно да бъдат възвърнати познавателните способности на болния.

Трето, както вече бе споменато, колкото по-рано се постави диагнозата Алцхаймер, толкова по-продължителна може да е „светлата" фаза на болестта – тоест с възможно най-меки симтоми и запазване на сравнително нормален начин на живот не само на болния, но и на близките, които се грижат за него.

Малко са заболяванията, които засягат един човек, но променят драматично живота на цялата фамилия и на всички близки и приятели – Алцхаймер и някои други форми на деменция са сред тях. Ако умножите 100-те хиляди болни българи (това са оценки, точна статистика липсва) поне по 5 (а най-близките им роднини са много повече), излиза че от проявленията на деменцията страдат половин милион българи от всички възрасти.
Със съответната емоционална, социална и икономическа цена, която плащаме всъщност всички.

Първите симптоми на болестта на Алцхаймер могат спокойно да минат незабелязани и от близките, и от личния лекар, защото се смятат за „нормални" за остаряването или дори за стреса: забравяне, трудна концентрация, трудно превключване от една на друга дейност. Типично за Алцхаймер обаче е трудността при трупането на нови спомени, забравянето на факти и случки, станали наскоро. Освен това болните губят пространствената си ориентация, особено на непознато място, забравят как се стига до спирката, до магазина, до дома. Речниковият им запас намалява, често се затрудняват да намерят точната дума, заменят я с близка по звучене, но не и по смисъл. Трудно задържат в паметта си нови думи, факти и имена. Трудно правят елементарни сметки с числа. Без причина сменят настроението си, стават подозрителни към околните. Губят интерес към приятелите си, към доскоро любимите занимания, стават апатични.

Не бързайте да поставяте диагнозата на себе си или майка си, обаче! Не става дума за епизодични такива случки, които спохождат и съвсем млади хора. Поне 6 месеца на интензивно проявление на повече такива симптоми са вече причина да потърсите лекар (възможни са и други неврологични проявления, всеки човек е уникален – дори в загубата на интелект).

От друга страна болестта е коварна. Белезите ѝ стават явни години след като тя е започнала своята разрушителна работа (средно 8 г. преди клиничните проявления да са достатъчни за поставяне на диагноза).
Защото тя точно това прави – разрушава мозъка на човека.

Макар процесът все още да не е ясен на медицината, увеличаването на сенилните (старчески) плаки и неврофибриалните натрупвания в мозъка се смятат характерни за болестта. И съответно засега са главните заподозрени, макар че непрекъснато се правят нови и нови изследвания – над 500 през последните години.
Плаките са извънклетъчни депозити на амилоид (неразтворим фиброзен протеин) в сивото вещество на мозъка. Неврофибриалните сплъстявания – NFT, са неразтворими натрупвания на друг вид протеин (тау) в мозъчната тъкан, които пречат на нормалните процеси в клетките и учените ги свързват със загубата на неврони.

Болните са в добро общо състояние, но интелектът им бавно и сигурно умира. Това е и спецификата, която прави грижите за тях много трудни. Тъй като са подвижни, но действията им са непредсказуеми, те трябва да са под непрекъснато наблюдение, вниманието им да се ангажира целенасочено от някого. От друга страна обаче, с напредването на болестта общуването с тях става все по-трудно – както заради затруднения им изказ, така и заради повишената им раздразнителност, неспокойствие и направо агресивност. Постепенно от зрели възрастни болните се превръщат във възрастни деца, които искат целодневни грижи и не могат да живеят самостоятелно.

Това на практика значи един член от семейството да се откаже от кариерата си, да остане без работа и доходи (евентуално нещо надомно може да работи) и да се посвети на болния. От друга страна разходите се увеличават. Наемането на външна помощ е друго решение, което струва скъпо, а и трудно се осигурява.

Необходими са реконструкции в дома, за да се избегнат различните рискове. Ако болният е живял самостоятелно, това с времето става напълно невъзможно и животът на семейството трябва да се планира и от тази гледна точка.
Места в специализирани заведения от рода на хосписите за такива болни трудно се намират, а таксите там не са за всеки джоб.

Стандартното лечение (което всъщност не лекува, а ограничава симптомите) също струва достатъчно скъпо, за да не може да бъде покрито с една средна българска пенсия. Защото всъщност здравната каса „не знае" за това лечение – тоест лекарствата, които стандартно се предписват не са част от списъка в Наредба 38. Били са там до 1994 г. и после изведнъж са изчезнали и никой не може да обясни защо.

Включването им списъка би облекчило поне малко финансовата тежест на семействата с болен от Алцхаймер. Затова и това включване е първостепенна задача на гражданско сдружение „Алцхаймер – България" и на фондация „Състрадание Алцхаймер".
И двете са неправителствени организации.
Гражданското сдружение е член на „Алцхаймер – Европа" и споделя европейските принципи за работа и подкрепа на семейства, в които има хора, болни от Алцхаймер и сходни заболявания.
Фондацията е непрофесионална организация, създадена от болни и техните близки.

Двете организации работят заедно по много проекти, които целят събуждане на обществената чувствителност към проблемите на болните и техните семейства (защото българите нямат реална представа за мащабите на болестта), създаването на услуги, които да облекчат живота им, опитват се да защитят гражданските им права.

Основната им цел обаче е изработването на национална стратегия и програма, което всъщност е продиктувано от членството на България в Европейския съюз. Основна цел, защото стратегията и програмата ще осигурят и финансирането на редица социални дейности и услуги, свързани с това заболяване. Включително и специализираното обучение на личните лекари за ранно разпознаване на симптомите и за навременна диагностика.